Le 13 Mars, le Forum européen des personnes handicapées (EDF) - réunissant des organisations européennes et nationales du handicap - a adopté une définition commune de la Vie Autonome, proposé par le Réseau européen Independent Living (ENIL). ENIL se félicite de cette évolution importante, qui contribuera à assurer une meilleure compréhension du droit à la Vie Autonome, tel que défini à l'article 19 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), au niveau européen.
Pendant des années, ENIL a soulevé des inquiétudes au sujet de l'utilisation abusive de la terminologie Vie Autonome par les gouvernements, les fournisseurs de services et autres. Vie Autonome a été utilisé pour décrire des situations où les personnes handicapées sont institutionnalisées, ont peu ou pas de contrôle sur leur vie ou le soutien qu'elles reçoivent. Il a également été utilisé comme synonyme d'indépendance, ou autosuffisance, ce qui n'allait pas dans le meilleur intérêt des personnes handicapées. Pour contrer ce détournement de notre terminologie par ceux qui vendent ces services - souvent pour obtenir un financement de l'UE - ENIL a fait campagne pour qu'une définition commune de la Vie Autonome soit approuvée par le Mouvement du handicap.
Avoir une définition commune de la Vie Autonome est la première étape pour s'assurer qu'elle fasse partie des documents de politique nationale et de l'UE, et contribue à une meilleure mise en œuvre et suivi de la CDPH des Nations Unies. ENIL continuera à plaider en ce sens et à agir comme un chien de garde, veillant à ce que la Vie Autonome soit ce qu'elle est vraiment - avoir les mêmes choix que toute autre personne et le contrôle de sa propre vie.
La Vie Autonome est la démonstration au quotidien des politiques du handicap fondées sur les Droits de l'homme. La Vie Autonome n'est possible que grâce à la combinaison de divers facteurs environnementaux et individuels qui permettent aux personnes handicapées * d'avoir le contrôle sur leur propre vie. Cela inclut la possibilité de faire de vrais choix et de décider de l'endroit où vivre, avec qui vivre et comment vivre. Les services doivent être disponibles, accessibles à tous et fournis sur la base de l'égalité des chances, le consentement libre et éclairé et permettre aux personnes handicapées de la flexibilité dans leur vie quotidienne. La Vie Autonome exige l'accessibilité de l'environnement bâti, des transports et de l'information, la disponibilité des aides techniques et l'accès à une assistance personnelle et / ou des services dans la communauté. Il est nécessaire de souligner que la Vie Autonome concerne toutes les personnes handicapées, quel que soit le sexe, l'âge et le niveau de leurs besoins de soutien.
* ENIL préfère le terme «personnes handicapées» plutôt que «personnes avec handicap», afin de refléter le fait que les gens sont handicapés par les obstacles environnementaux, systémiques et comportementaux dans la société, plutôt que par leur déficience. Ceci est en lien avec le modèle social du handicap.
ENIL a également adopté des définitions sur l'assistance personnelle, la désinstitutionalisation et les services dans la communauté.
Assistance personnelle (PA):
L'Assistance personnelle est un outil qui permet la Vie Autonome. L'assistance personnelle est achetée par des allocations en espèces, réservées pour les personnes handicapées, dont le but est de payer pour toute l'assistance nécessaire. L'assistance personnelle doit être fournie sur la base d'une évaluation des besoins particuliers et en fonction de la situation de vie de chaque individu. Les montants alloués à l'assistance personnelle pour les personnes handicapées doivent être en lien avec les taux de salaire en vigueur dans chaque pays. En tant que personnes handicapées, nous devons avoir le droit de recruter, de former et de gérer nos assistants avec un soutien adéquat si nous le choisissons, et nous devrions être les seuls à choisir le modèle de l'emploi qui est le plus adapté à nos besoins. Les allocations d'assistance personnelles doivent couvrir les salaires des assistants personnels et autres coûts de fonctionnement, tels que toutes les contributions dues par l'employeur, les frais d'administration et de soutien par les pairs pour la personne qui a besoin d'aide.
Désinstitutionnalisation (DI):
La désinstitutionnalisation est une politique et un processus social, qui prévoit le passage des soins en institutions, autres isolements et toute forme de ségrégation à une Vie Autonome. Une désinstitutionalisation efficace se produit quand une personne placée dans une institution a la possibilité de devenir un citoyen à part entière et de prendre le contrôle de sa vie (si nécessaire, avec soutien). L'essentiel dans le processus de désinstitutionalisation est l'offre de logements abordables et accessibles dans la communauté, l'accès aux services publics, l'assistance personnelle, et le soutien par les pairs. La désinstitutionalisation est également la prévention de l'institutionnalisation dans le futur; veiller à ce que les enfants puissent grandir avec leurs familles et aux côtés de voisins et amis dans la communauté, au lieu d'être séparés dans des institutions.
Les services basés dans la communauté (CBS):
Le développement des services basé dans la communauté exige à la fois une politique et une approche sociale, et se compose de mesures politiques pour tous les services publics, tels que le logement, l'éducation, le transport, les soins de santé et autres services de soutien, disponibles et accessibles aux personnes handicapées dans les formes traditionnelles. Les personnes handicapées doivent être en mesure d'accéder aux services traditionnels et aux possibilités de vivre en tant que citoyens égaux. Les services dans la communauté devraient être mis en place pour éliminer le besoin de services spéciaux et distincts, tels que les institutions résidentielles, des écoles spéciales, des hôpitaux à long terme pour les soins de santé, la nécessité d'un transport spécial parce que le transport grand public est inaccessible et ainsi de suite. Les habitats groupés ne sont pas une Vie Autonome et, si ils sont déjà fourni, doivent coexister avec d'autres options de Vie Autonome authentiques, financées de manière adéquate.