Le 5 mai marque la Journée Européenne de la Vie Autonome. Une occasion pour faire le point. Malheureusement, le constat est négatif, oscillant en Europe entre un ralentissement et un recul dans la mise en œuvre de la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées.
Une triste réalité que nous vivons aussi en Wallonie et en région de Bruxelles- Capitale.
Vivre sa vie et faire ses propres choix ? Décider où habiter, choisir une école, un travail, ses amis, ses loisirs… Tout ce qu’il y a de plus banal en soi. Tellement banal que la plupart des gens ignorent que pour beaucoup de personnes en situation de handicap, ce n’est pas une réalité.
Des aides financières individuelles insuffisantes et l’absence d’une offre de services diversifiée et adaptée ou spécialisée tout autant que le mode de fonctionnement institutionnel de nombreux services existants ne permettent aux personnes en situation de dépendance, quels que soient leur âge, leur déficience, leur degré de déficience et leur lieu de résidence, d’envisager une vie autonome et la réalisation d’un réel projet de vie dans une perspective d’inclusion sociale.
Chaque année, sous la bannière d’ENIL (Réseau européen Independent Living), des actions sont menées simultanément dans plus de 20 pays européens afin de sensibiliser et rappeler ce Droit, le rappeler à nos politiques et surtout pour appeler à ce que les choses changent !
Ratifiée par la Belgique en 2009, la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) vise à préserver la dignité humaine et à supprimer les divers mécanismes d’exclusion des personnes en situation de handicap qui sont considérés en tant que sujets de droits et non en tant qu’objets d’assistance.
En octobre 2014 la Belgique a reçu des recommandations quant à sa mise en œuvre de la part du Comité d’experts de l’Onu. Ce Comité n’y a pas été par quatre chemins : aucun plan à l’échelle nationale, régime de substitution de la prise de décision, trop grand taux d’institutionnalisation, et manque de données ventilées sur les questions liées au handicap…
Et aujourd’hui ? Quel plan ou stratégie la Wallonie et la Région Bruxelles -Capitale ont-elles mis en place pour répondre à leurs obligations ? Aucun
14 années d’expérience du Budget d’Assistance Personnelle et seulement 400 bénéficiaires en Wallonie, un dispositif toujours en projet pilote sur Bruxelles.
Cette aide permettant à la personne de faire des choix en s’entourant de l’aide nécessaire, pourtant révélatrices de l’intérêt et de la nécessité même de la développer, est aujourd’hui au point mort.
Au quotidien des personnes vivent de véritables drames ou font appel à des structures par défaut. De réelles alternatives à l’institution doivent être développées !
Des pistes ? Une telle perspective de développement selon les Observations Générales sur l’article 19 CDPH définissant le droit à l’autonomie et l’inclusion dans la société, la création de services y compris l’assistance personnelle, la transformation de l’offre existante, la sensibilisation et la formation peuvent être soutenus par les Fonds structurels européens comme cela a déjà été fait dans d’autres pays.
Mais l’Europe ne peut aider un État qu’à partir du moment où cet État a été capable de s’engager dans une véritable approche politique de désinstitutionalisation permettant à chacun de vivre dans la société et non plus à côté de la société.
Une revendication collective
28 associations, services et personnalités se sont réunis en un « GT Article 19 » afin de porter ensemble un Mémorandum dans le cadre des toute proches élections.
Nous y avons repris les constats, les valeurs et actions que nous souhaitons voir mises en œuvre ainsi que clairement défini les termes désinstitutionalisation et vie autonome
Dans ce contexte, nous réclamons des Pouvoirs Publics :
- la mise en œuvre sans tarder de l’article 19 de la CDPH par la réalisation d’un plan de désinstitutionalisation selon les diverses significations que ce terme englobe, avec des objectifs et des échéances ambitieux, assortis d’un budget ;
- la mobilisation des Fonds structurels européens FSE et Feder dans le cadre du prochain Programme Opérationnel 2021-2027 afin de cofinancer la concrétisation de ce plan.
Quelques chiffres : Selon les estimations de l’AViQ, les personnes handicapées et âgées représentent environ 30 % de la population wallonne. Contrairement aux idées reçues, seul 10 % d’entre elles sont en services résidentiels.
80 à 85 % des personnes handicapées le deviennent au cours de leur vie. À titre d’exemple, la demande d’aménagement du logement augmente très fort à partir de l’âge de 45 ans.
Transition 16/25 ans : les plus jeunes ont une vie sociale à l’école pour ensuite se retrouver seuls à la maison avec les parents. Ils ne souhaitent pas non plus que des centres de jour, des services résidentiels mais aussi un accompagnement individualisé, des activités dans la cité
Alors cette année encore soyez FIERS FORTS et VISIBLES !